ENDOmind, l'association qui sensibilise les femmes et adolescentes à l'endométriose.

Interview réalisée avec Emma, bénévole de l'association ENDOmind et atteinte d'endométriose. A travers son témoignage, nous comprenons les impacts de cette maladie sur le quotidien des patientes et découvrons comment ENDOmind se bat pour leur faciliter la vie.

pouvez-vous vous présenter ainsi que votre rôle au sein d’ENDOmind ?

Bonjour, je m’appelle Emma Lopez Bessaud, j’ai 26 ans et je travaille à la Croix-Rouge française en tant que chargée d’accompagnement d’entrepreneurs sociaux. En plus de cette activité, je suis bénévole dans l’association ENDOmind pour laquelle j’occupe le rôle de coordinatrice adjointe d’Ile-de-France depuis 6 mois. 

Quelle est l’histoire d’ENDOmind et quelles sont les missions de l’association ?

ENDOmind est une association de patientes créée en 2014 par Céline FERRARA et Nathalie CLARY, deux femmes atteintes d’endométriose. L’association regroupe aujourd’hui plus de 70 bénévoles répartis sur tout le territoire français avec 4 missions principales :

• Changer le regard porté sur les malades grâce à des actions de sensibilisation auprès du grand public et du personnel médical
• Faire avancer la recherche scientifique sur l’endométriose
• Améliorer la prise en charge des patientes
• Améliorer la qualité de vie des patientes

Pouvez- vous nous expliquer ce qu’est l'endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique et invalidante qui se caractérise par le développement d’un tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus. On estime qu’une à deux femmes sur dix seraient touchées en France avec des variations fortes de symptômes et de développement de la maladie.

La migration des tissus inflammés dans toute la zone pelvienne (ovaire, rectum, vessies, intestins, etc.) peut entraîner l’apparition de symptômes allant de la gêne jusqu’à des crises de douleurs aiguës et quotidiennes :

• forte douleur menstruelle
• règles abondantes
• douleur pendant les rapports sexuels
• douleur vésiculaire et rectale
• trouble digestif
• douleur lombaire
• infertilité (première cause d’infertilité en France)

Cette maladie est encore très mal connue du corps scientifique, il n’existe donc pas encore de véritable traitement contre l’endométriose. A ce jour les voix thérapeutiques sont les suivantes : traitement hormonal pouvant aller jusqu’à l’opération chirurgicale. 

Comment l'endométriose affecte-t-elle le quotidien des personnes touchées ?

Les situations sont très variées d’une personne à l’autre selon l’intensité des symptômes. Les impacts varient et incluent notamment : 

• douleur aiguë au point de ne pas pouvoir travailler, de provoquer des évanouissements ou encore des vomissements
• impossibilité de pratiquer un sport
• trouble du sommeil
• perturbation de l’équilibre conjugal (rapports sexuels très douloureux, infertilité etc.).

Comment diagnostique-t-on l'endométriose ?

Le diagnostic est un des nœuds du problème de l’endométriose en France. L'errance médicale entraîne des délais de diagnostic très longs (7 ans en moyenne). 

Aujourd’hui, il existe des professionnels spécialisés dans le diagnostic qui sont en capacité de lire les imageries (échographie pelvienne, IRM). Par ailleurs, l’endométriose a été inscrite au programme des études de médecine en 2020 ce qui devrait permettre une meilleure prise en charge des patientes et raccourcir le temps de diagnostic. 

J’aimerais dire ici une chose : il n’est pas normal de ressentir des douleurs pendant les règles. Si c’est votre cas, ne restez pas seule avec ce problème. Allez consulter un praticien spécialisé. Une prise en charge précoce de la maladie réduira les conséquences. 

Quelles sont les modalités d’action d’EndoMIND et qu’apportez-vous aux patientes ?

Il n’y a aujourd’hui que des bénévoles au sein de l’association et nous menons différents projets en parallèle : 

• L’organisation d'ateliers de sensibilisations auprès d’adultes, d’étudiants et bientôt de lycéens et collégiens
• L’animation de groupe de paroles gratuits et ouverts à tous sur Facebook pour délier la parole sur des sujets tels que “ma vie avec l’endométriose” et “le couple et l’endométriose”
• L’EndoMarche et l’EndoRun pour collecter des fonds pour l’association et pour la recherche
• La mise à disposition de ressources informatives sur le site d'ENDOmind
• La création de la première Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose
• La mise en place de partenariats et collaborations, par exemple avec MaPatho et Deuxième avis
• La participation de la mise en place de l'Éducation Thérapeutique du Patient au sein d’établissements de soin (il s’agit de 2,5 jours de formation pris en charge par la sécurité sociale et animé par différents professionnels de santé experts en endométriose)
• L’assistance aux patientes et à leurs proches via une boîte mail dédiée

Nous n’agissons jamais seuls et je tiens à remercier ici tous les partenaires et personnels médicaux qui s’engagent, donnent du temps et font un travail remarquable pour faire avancer la connaissance de la maladie tant scientifiquement que dans les consciences du grand public.

Au-delà des traitements médicaux existe-t-il des gestes naturels qui aident à mieux vivre avec de l'endométriose ?

Il existe différents gestes pouvant aider à mieux vivre avec l’endométriose, et chaque femme peut les tester pour savoir ce qui lui correspond le mieux. Ainsi, chaque personne doit trouver sa routine car il a autant d’endométrioses que de femmes ayant de l’endométriose. 

Pour ma part, ce qui m’aide beaucoup c’est la bouillotte. La chaleur m’aide à supporter les douleurs modérées.

Voici d’autres éléments qui peuvent aider à mieux vivre la maladie (liste non exhaustive) :  

• L’adoption d’un régime alimentaire AI (anti-inflammatoire) qui bannit certains ingrédients (alcool, charcuterie, sucre) et en préconise d’autres (fruits et légumes, oméga 3 et 6, oligo éléments…)
• L’obtention d’une prise en charge alternative. Il peut s’agir de sophrologie, massage, acupression, hypnose, kinésithérapie, CBD, ostéopathie, etc.
• La limitation du stress en adaptant son rythme et son environnement de travail
• Conserver une pratique sportive cohérente avec la maladie (mouvements doux)

Est-ce que vous avez un petit mot pour la fin ?

J’aimerais terminer sur une note positive qui nous donne beaucoup d’espoir aujourd’hui. Depuis la médiatisation de cette maladie les choses évoluent dans le bon sens. Le gouvernement a annoncé la Stratégie Nationale de Lutte contre l’Endométriose (janvier 2022) et une résolution de loi a été formulée par la députée Clémentine AUTAIN et adoptée pour reconnaître la maladie ALD 30. La recherche se mobilise et ça commence à porter ses fruits : un test de dépistage salivaire est en cours de développement et il permettrait d’avoir un résultat fiable en quelques semaines. Et enfin, de plus en plus de professionnels de santé (kinésithérapeutes, gynécologues, infirmières, généralistes, etc.) se forment sur la question pour mieux accueillir les patientes et les prendre en charge, notamment via la mise en place des filières de soin “endométriose” qui se développent sur tout le territoire français !